2020年12月10日,上海派米雷公益服務(wù)中心來到了上海青聰泉兒童智能訓(xùn)練中心(下稱青聰泉),為在這里學(xué)習(xí)的“星兒”(“星兒”是人們對患有自閉癥孩子的昵稱)送去了禮品和問候,與孩子們一起作畫,共同創(chuàng)作愛的禮物。
自閉癥,學(xué)名“孤獨(dú)癥”或孤獨(dú)性障礙(autistic disorder),是一種“自閉譜系障礙”。大約每1萬個新生兒中就有4-5個患有孤獨(dú)癥。因?yàn)樽蚤]癥孩子無法用口語說出自己的感受,遇到問題經(jīng)常會用情緒行為來表達(dá),更是常常被誤解為智力低下,對孩子的教養(yǎng)方式和安排也經(jīng)常被錯誤對待。
他們像星星一樣明凈璀璨,卻又像星星一樣沉寂。不愿與人對視,永遠(yuǎn)躲在屬于自己的那片星空,被人們稱為“星星的孩子/星兒”,活在自己的世界里,在遙遠(yuǎn)的夜空中獨(dú)自閃爍。
在與任教老師進(jìn)行了詳細(xì)的溝通了解后,志愿者們認(rèn)識了愛唱歌的Lilian,沉穩(wěn)安靜的阿宥,細(xì)膩又愛笑的小Shan……正逢繪畫課,志愿者們與“星兒”一對一結(jié)伴,一起繪畫,用色彩描繪五彩斑斕的世界。
孩子們充滿想象力的畫作,讓志愿者們紛紛點(diǎn)贊。通過與老師的交談,志愿者們了解到,目前社會對于“星兒”的認(rèn)識度、接納度很低。自閉癥一旦確診就需要終生干預(yù),僅僅依靠患兒家庭和康復(fù)機(jī)構(gòu)遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠,社會各界的關(guān)注和幫助同樣重要。
派米雷公益服務(wù)中心希望全社會一起關(guān)注“星兒”群體,如果“星兒”不能自己打開“枷鎖”,那就讓我們主動走近“星兒”,學(xué)會理解和接納,一起做那個從外面開啟“星兒”枷鎖的鑰匙。
